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Illustration d'une soignante avec une patiente à l'Institut Curie. — Institut Curie Hugueni

HOPITAL

Cancer: Négocier un virage ambulatoire efficace et égalitaire, défi de taille pour les soins de demain

Un ouvrage de sociologie sur «Les politiques de lutte contre le cancer en France» pointe le grand défi qui attend la gestion des cancers: le virage ambulatoire

  • Alors que 2019 signe la fin du troisième Plan cancer et qu'on ne connaît pas encore les contours du quatrième plan cancer, un essai décortique les enjeux et spécificités de la lutte contre la maladie qui tue le plus aujourd'hui en France. 
  • Les chercheurs s'intéressent notamment au virage ambulatoire, qu'il faudra accompagner au risque d'accroitre les inégalités. 
  • Comment? 20 Minutes se penche sur plusieurs pistes de réflexion. 

« Nous sommes en 2019 dans la dernière année du 3e plan cancer, c’est donc le temps de la réflexion », souligne Thierry Breton, directeur de l’Insitut nationale du cancer (INCa). Une analyse qui peut s’appuyer sur de riches recherches en sciences sociales et notamment un livre, qui vient d’être publié et était présenté ce jeudi au Centre de sociologue des organisations, Les politiques de lutte contre le cancer en France*. Cet ouvrage aborde notamment les défis à venir parmi lesquels le virage ambulatoire et ses lourdes conséquences, notamment pour les aidants.

Transférer la charge de la collectivité aux familles

« Moi en sortant de chimiothérapie, heureusement que j’avais ma famille et mes amis, cela est essentiel pour le moral et la guérison, se remémore Sylvie Faiderbe, qui a lutté contre un cancer et trois rechutes en douze ans. Rentrer tôt à domicile, quand les patients sont prêts pourquoi pas, mais moi je suis rentrée chez moi très inquiète. Il serait rassurant que les proches reçoivent des conseils. »

Des proches touchés de plein fouet par un retour à la maison anticipé et parfois précoce. « Avec le virage ambulatoire, le temps d’hospitalisation se raccourcit, ce qui accroît la pression sur les aidants », analyse Emmanuel Jammes, en charge des politiques de santé à la Ligue contre le cancer.

Voilà pourquoi la sortie doit s’organiser avec le plus grand soin, plaide l'association. Et les professionnels doivent s’assurer que le retour se fera dans de bonnes conditions pour le patient, mais aussi son entourage. « Il faudrait vérifier que le domicile est équipé et mesurer l’impact sur les proches », reprend Emmanuel Jammes. Car si on est mère d’enfants en bas âge avec un mari qui travaille en libéral, les sacrifices financiers et le manque de repos risquent de peser lourd. « Il y a des chances pour que certains de ces patients reviennent par la porte des urgences », avertit-il.

Le lien entre ville et hôpital

Ce boom des soins à domicile ne se fera pas sans une meilleure coordination des professionnels de santé. « De plus en plus de prises en charge auront lieu en ville et non plus à l’hôpital, posant de grands enjeux de coordination entre la ville et l’hôpital et aussi de sécurité des soins - quand un patient prend sa chimiothérapie à domicile, comment va-t-on s’assurer du suivi du traitement et aussi le rassurer et repérer d’éventuels effets indésirables ? », interroge Patrick Castel, co-auteur du livre et sociologue au Centre de sociologie des organisations.

Encourager le travail main dans la main des professionnels de santé, de la ville et de l’hôpital, imaginer les soins comme un parcours, c’est justement l’ambition de la  la stratégie de santé d’Emmanuel Macron. « Cela fait vingt ans que j’entends qu’il faut mieux travailler ensemble, j’attends de voir, car cela demande de faire évoluer les mentalités », nuance, dubitatif, Emmanuel Jammes.

Le numérique, un outil, mais pas un miracle

Ce changement d’organisation nécessaire peuvent s’appuyer sur de nouveaux outils numériques. La  télémédecine d’abord, qui permet à un patient de contacter son spécialiste sans quitter son lit. Mais aussi quantité d’objets connectés et applications, qui laissent imaginer un suivi à distance précis et facilité. Delphine Richet est par exemple en train de lancer sa start-up, Continuum, une application qui vise à accompagner les patients atteints d’un cancer traités à domicile par thérapie orale. « L’hôpital, infirmière, pharmacien, généraliste pourront ainsi suivre les données de santé », explique-t-elle.

Mais ce support n’est pas adapté à tous les publics. Avoir un objet coûteux et moderne fera une belle jambe aux personnes âgées, peu connectées, à ceux qui vivent en zone blanche… « La croyance en un outil miracle est à nuancer au prisme des inégalités que le numérique peut accentuer et du temps de transition nécessaire pour que professionnels et patients s’équipent, relève Pierre-André Juven, chercheur et co-auteur de cet essai. Une étude dans un Ehpad avait d’ailleurs dévoilé que pour proposer une téléconsultation à une personne âgée, cela suppose de mobiliser deux personnes pour l’installer, l’aider à prendre des notes… »

« Le numérique, c’est bien, le numérique humanisé, c’est mieux »

Pas optimal pour tous donc, mais aussi dangereux pour l’avenir des soins. Selon Emmanuel Jammes, « c’est un moyen, un facilitateur mais ça ne doit en aucune manière se substituer à la relation humaine. Certaines applications et des bots répondent aux questions par des généralités alors que chaque patient est différent. » Trouver le bon rapport à ces nouveaux outils, pour qu’ils aident efficacement les professionnels de santé sans les remplacer fait parti des paris à relever. « Le numérique, c’est bien, le numérique humanisé, c’est mieux », synthétise Delphine Richet.

Les patients experts et le pharmacien, béquilles importantes

Mais dans un contexte de pénurie de médecins, qui pourrait épauler ces patients souvent démunis et isolés ? « Les patients-experts, répond Sylvie Faiderbe, qui suit une formation à l’ Université des patients pour devenir patiente-experte. « De patient à patient, les choses qui se disent et s’entendent ne sont pas les mêmes qu’avec les soignants, cette relation d’égal à égal, avec quelqu’un d’aguerri qui a réfléchi sur son expérience, j’aurais aimé l’avoir….»

Problème : la formation des patients experts est aujourd’hui balbutiante… « On ne pourra jamais mettre un patient expert derrière les 400.000 nouveaux patients par an, tempère Emmanuel Jammes. Aujourd’hui, cela repose sur le tissu associatif et le bénévolat. Mais la question de la rémunération de ces patients-experts mérite réflexion. »

Autre piste que suggère Sylvie : « les pharmaciens ont un rôle clé à jouer. Moi, entre deux cures, j’étais tout le temps fourrée chez mon pharmacien, ils nous connaissent et savent quand un patient suspend son traitement. Ils devraient pouvoir alerter les patients-experts, l’infirmière ou un médecin référent. »

* Les politiques de lutte contre le cancer en France, Presse de l’EHESP, Janvier 2019, 18,99 euros.

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